CILJI ZDRUŽENJA

(7. člen statuta) 

- zbiralo bo sredstva za raziskave avtizma, za spodbujanje aktivnosti na področju krepitve in ohranjevanja psihofizičnega zdravja oseb z avtizmom in njihovih družin ter za izvajanje preventive dejavnosti

- izvajalo bo programe pomoči, s katerimi bi izboljšali možnosti vključevanja v okolje in spodbujali socializacijo oseb z avtizmom

- sledilo bo napredku znanosti na tem področju v tujini in v sodelovanju s pristojnimi državnimi organi poskušalo zagotoviti čimprejšnjo implementacijo v slovensko zakonodajo in prakso

- zaradi posebnih potreb na področju športa, kulture, izobraževanja, sociale in raznih interesnih dejavnosti so osebe z avtizmom pogosto zapostavljene, saj ne morejo koristiti obstoječih možnosti, zato bo društvo poskušalo zagotoviti sredstva za ustreznejše programe, s katerimi bi omogočili vključevanje oseb z avtizmom in njihovih družin tudi v tovrstne aktivnosti

- organiziralo bo posvete, seminarje, okrogle mize, tiskovne konference, delavnice, izdajalo publikacije in tudi na druge načine informiralo članstvo in zainteresirano javnost o napredkih stroke na tem področju

- zavzemalo se bo za človekove pravice oseb z avtizmom in njihovih družin in z nasveti ustreznih strokovnjakov poskušalo pomagati pri problemih, ki se pojavljajo v vsakdanjem življenju

- ne glede na neprofitnost društva lahko društvo izvaja tudi pridobitno dejavnost v smislu krepitve svoje materialne osnove za svojo osnovno dejavnost v okviru predpisov, ki urejajo delovanje društev

avtizem
Domov Aktualno Raziskave Programi O avtizmu Necenzurirano Kaj so rekli Članstvo Povezave

avtizem_za_zavesoO AVTIZMU

Avtizem se kaže predvsem kot nezmožnost otroka za komuniciranje z okolico, velika večina ima govorne težave - nekateri se nikdar ne naučijo govoriti, velike težave imajo s socialnim vključevanjem, številni pa imajo tudi hude telesne simptome - moteno prebavo, nevrološke motnje, epilepsijo...

Na žalost na najpomembnejša vprašanja še vedno ni pravih odgovorov:     
    

KAJ JE AVTIZEM?
KATERI SO VZROKI?

KAKO GA ZDRAVITI?

V svetu se intenzivno preiskuje različna področja - genetika, okolje, prehrana, presnova..., vendar pa še vedno ni znan potek bolezni, kako in kateri faktorji jo sprožijo, kako in katera področja možganov prizadene, kdaj in zakaj se motnja pojavi – je že prirojena ali nastane zaradi spleta okoliščin po rojstvu ( bolezni, cepljenja, prehrana, izpostavljenost okoljski onesnaženosti, pretirana uporaba zdravil ...). Vsesplošna trditev je, da avtisti okolico in dogodke doživljajo kot posamezne puzzle in da je njihov glavni problem, kako te puzzle združiti v celoto. Stereotip, ki pa velja tudi za tiste, ki avtizem preučujejo. Vse doslej opravljene preiskave so kot delčki sestavljanke, nobenemu ni še uspelo sestaviti celotne slike in zaenkrat ni še jasno niti to, ali so dosedanja spoznanja delčki iste sestavljanke ali pa so med seboj pomešane različne sestavljanke. 
Skratka - nič oprijemljivega…

KAKO TOREJ NAPREJ?

Vprašanje, ki z veliko težo udari po starših avtističnega otroka. Predvsem zaupajte vase!!! Poiščite informacije na internetu - nekaj dobrih povezav je tudi z naše strani in živite čim bolj polno življenje. Zase in za svojega otroka… Kar vaš otrok najbolj potrebuje od vas, je v prvi vrsti ljubezen. Tu vas ne more nadomestiti noben še tako izkušen specialni pedagog ali zdravnik. 

Med Scilo in Karibdo

Avtizem postaja nočna mora moderne družbe. Dandanes se pri otrocih diagnosticira več avtizma kot AIDSa, raka in diabetesa skupaj !!! Ta tragična zgodba se dogaja v različnih niansah tudi po Sloveniji in po najnovejših podatkih o incidenci avtizma v ZDA prizadene že enega od sto rojenih otrok.(1,2) Kljub temu, da je od prvih zapisov o bolezni  minilo že sedemdeset let, pa še vedno ne poznamo odgovorov na najpomembnejša vprašanja – kaj so vzroki, kako zdraviti, kako preprečevati… Logično bi bilo, da bi pristojni vse sile usmerili na ta vprašanja, na žalost pa se velikokrat dogaja, da se mnenja krešejo okrog oslove sence.

Začne se že pri imenu: je avtizem bolezen, duševna motnja, razvojna motnja ali zgolj drugačen način zavedanja – nekakšno stanje… Al' prav se piše spektroavtistične motnje SAM al' motnje avtističnega spektra MAS… Človek dobi res vtis, da gre za nekakšno modno muho enodnevnico, čeprav je avtizem v slovenski zakonodaji na seznamu hudih bolezni! »Modnost« diagnoze avtizem naj bi bil tudi vzrok, da se dandanes otrokom lepi te diagnoze - včasih naj bi take otroke razvrščali kot duševno manj razvite. Nekateri trdijo, da je avtizem star toliko kot človeštvo in da se tudi incidenca bistveno ne spreminja, temveč gre v bistvu zgolj za spremenjeno poimenovanje in boljšo diagnostiko.

avtizem incidencaZa začetek torej vprašanje incidence…

Je avtizem res star toliko kot človeštvo? Obstajajo o tem kakšni podatki v starih arhivih medicinske literature, so o tem pisali alkimisti, homeopati, razni padarji in starodavni ranoceliki? Morda je avtizem omenjen v starodavni kitajski medicini... Se je znanje o avtizmu prenašalo z ustnim izročilom med vrači in šamani?

Dejstvo je, da sta o avtizmu prva pisala Asperger in Kanner leta 1943 in oba sta o tem pisala, ker sta bila prepričana, da sta opazila pojav neke povsem nove bolezni (sindroma).(3) Več desetletij ni nihče oporekal temu, da je avtizem povsem nekaj novega, zakaj torej zdaj?

 Za razjasnitev slike nekaj preprostih vprašanj, na katera ne bo težko odgovoriti:
- ali je mogoče, da bi bila huda bolezen z incidenco okrog 1 % med prebivalstvom prisotna že od pradavnine, pa vendar o tej problematiki do leta 1943 ne bi pisal noben zdravstveni strokovnjak?
- ali je mogoče, da zdravstvo hude bolezni z incidenco 1 % ne bi resneje obravnavalo niti potem, ko je bila leta 1943 končno prepoznana in opisana?
- ali je mogoče, da bi pediatri skoraj do leta 2000 prezrli večino hudo bolnih otrok z avtizmom in bi začeli šele zaradi nekakšne mode potem pisati otrokom takšne diagnoze?
- ali je mogoče, da psihologi na sistematskih pregledih ne bi opazili 1 % otrok, ki ne bi znali govoriti in bi imeli tudi hude vedenjske motnje?
- ali je mogoče, da učitelji v šolskih klopeh ne bi opazili 1 % otrok, ki ne bi znali govoriti, za povrh pa bi s svojim neprilagojenim vedenjem še motili druge?
- ali je mogoče, da starši ne bi opazili, da se njihovi otroci ne razvijajo tako kot ostali vrstniki?
- v preteklosti se je otroke vzgajalo bistveno bolj restriktivno, otroci z avtizmom pa pogosto izpadejo »nevzgojeni«. Je mogoče, da takratna družba ne bi opazila 1 % »nevzgojenih« otrok?

Vse to preprosto ni mogoče!!! »Epidemija« avtizma je izbruhnila nekje okrog leta 1990. (4)

Kaj pa vemo o vzrokih avtizma?

avtizem cepivaČeprav se simptomi začnejo izražati šele po prvem letu otrokovega življenja, se mnogi že dolgo neuspešno trudijo avtizem zriniti v obdobje nosečnosti.  Ogromno denarja gre za raziskave, s katerimi se poskuša dokazati, da je avtizem zapisan že v genih.(5) Kako pa je v resnici s tem? 

Že pred 150 leti je Darwin postavil temelje genetiki, načela evolucije so znana in potrjena. Mutacije, dedovanje, naravna selekcija... Tudi za izboljšave genov, s katerimi se posamezna vrsta bolj prilagodi svojemu okolju, so potrebne številne generacije. Koliko generacij bi bilo šele potrebnih, da bi se uveljavile genske napake, ki bi 1 % populacije onesposobile za samostojno življenje. Praktično to sploh ni možno, saj v naravi veljajo nekateri temeljni zakoni, res pa je zdravstvo premaknilo že precej mej in pri življenju ohranilo šibkejše in jim celo omogočilo reprodukcijo, zato bi to možnost teoretično lahko celo sprejeli. Pa vendar - koliko generacij, koliko stoletij bi bilo potrebnih! Avtizem pa je prerasel v pravo epidemijo zgolj v dveh desetletjih. Kdor torej trdi, da je avtizem genska motnja, zanika načela evolucije in utemeljuje načelo revolucije v genetiki  - da je torej avtizem posledica genske revolucije...

Seveda obstajajo določene genske predispozicije, zaradi katerih so nekateri bolj občutljivi, vendar pa je dejstvo, da najpomembnejšo vlogo odigrajo okoljski dejavniki.(6) Le okoljski onesnaževalci lahko v tako kratkem časovnem obdobju tako velikemu številu otrok tako vplivajo na zdravje ali celo poškodujejo genski zapis. Pri tem se postavi vprašanje – kateri okoljski faktor je stopil na sceno praktično po celem svetu istočasno pred nekaj desetletji? Nekatere raziskave so potrdile, da povečujejo možnosti za razvoj avtizma rdečke ali uporaba talidomida med nosečnostjo, razni pesticidi, težke kovine, zakaj se torej še vedno velika (velika!!!) večina denarja za raziskave na področju avtizma usmerja na področje genetike. Zakaj tako? Na žalost (ampak res na žalost!) na to vprašanje vidim samo en odgovor. Zaradi cepiv. In cepiva so tudi faktor, ki se je po celem svetu skoraj istočasno spreminjal.

Koristi cepljenja naj bi bile bistveno večje od škodljivih stranskih učinkov. Vendar pa, ali so sploh vsi stranski učinki cepljenja upoštevani? So sploh prepoznani, dokazani? Bo nekega dne tudi avtizem prištet med stranske učinke?

Dejstvo je, da so cepiva zasnovana tako, da izzovejo dojenčkov imunski sistem, da povzročijo stres, da so torej eden izmed okoljskih faktorjev, ki bi jih bilo treba ustrezno preučiti glede možnega vpliva na avtizem. Dejstvo je tudi, da lahko dojenček na cepljenje reagira na tisoč in en način, ponavadi dobi vročino in je nekaj časa bolj jokav, lahko pa tudi pade v šok, lahko utrpi razne posledice, lahko celo umre – kaj pa  avtizem? To vprašanje so že raziskovale nekatere študije, vendar pa povezave med cepivi in avtizmom niso potrdile. Pomembno vprašanje: ali so s tem ovrgle povezavo med avtizmom in kar vsemi cepivi?

avtizem timerosalO tem so med strokovnjaki mnenja deljena. Največji problem je v tem, da se je doslej glede možnega vpliva na avtizem preučevalo le eno cepivo (OMR - Ošpice, mumps, rdečke) in pa le eno od številnih sestavin cepiv (timerosal). In čeprav zanemarimo vse preostale strupene sestavine cepiv (formaldehid, aluminij, fenoksi etanol, eter in številne druge), še vedno ostane neustrezno odgovorjeno tudi vprašanje timerosala (živega srebra). Številni strokovnjaki iz najpomembnejših ameriških in evropskih zdravstvenih inštitucij  so skupaj s proizvajalci cepiv že davnega leta 2000 na sestanku v Simpsonwoodu razpravljali o timerosalu, cepivih in stranskih učinkih. Govorili so o statistično pomembnih učinkih timerosala na pojav raznih zdravstvenih težav!!!(7)

Vemo, da je živo srebro ena izmed najbolj strupenih substanc na svetu, simptomi zastrupitve z živim srebrom se lahko tudi precej prekrivajo s simptomi avtizma(8) in največja ameriška študija (Verstraeten, 2003), ki je poskušala ovrednotiti vpliv timerosala na avtizem, je prišla do nevtralnega zaključka – povezave ni niti potrdila niti ovrgla.(9) Glavni avtor Verstraeten je bil v času objave študije že zaposlen pri farmacevtskem gigantu GSK (konflikt interesov?), kljub temu pa je leta    2004 v reviji Pediatrics ponovno poudaril – njegova  študija ni  dokazala, da timerosal v otroških cepivih ne povzroča avtizma!!!(10)

O tiomersalu pa se bo očitno še pisalo… Čeprav »dobre« študije niso dokazale, da povzroča avtizem, pa je vseeno treba poudariti, da so nekatere študije povezavo uspele dokazati.(11) Nobena študija pa še ni dokazala, da je živo srebro za otroke neškodljivo - pa naj si bodo to nedonošenčki, otroci z nizko porodno težo, otroci z motnjami v delovanju imunskega sistema ali pa nenazadnje tudi popolnoma zdravi dojenčki... Verjetno so proizvajalci cepiv z velikimi stroški začeli umikati timerosal iz otroških cepiv po letu 2000  zgolj zaradi mode in ne zato, ker bi lahko nekaterim bolj občutljivim otrokom živo srebro povzročilo kakšne zdravstvene težave!

Nekaj gnilega je v deželi Danski… Zaradi specifičnosti prakse cepljenja se je na Danskem precej preverjalo učinke cepiv na prevalenco avtizma. Poul Thorsen je pomembno prispeval, da je prišlo do objav dveh danskih študij, ki niso potrdile povezave cepiva OMR in timerosala z avtizmom – še več, bile naj bi dokaz, da cepiva ne povzročajo avtizma.(12,13) Pri študijah je sodelovala tudi ameriška agencija za preprečevanje bolezni CDC s svojimi ljudmi in pa tudi z velikim finančnim vložkom. Kot kažejo zadnje policijske preiskave pa se je očitno precej tega denarja znašlo v žepu avtorja, ki je sodeloval pri obeh študijah. Poul Thorsen naj bi pospravil 2 milijona dolarjev!(14,15)

Kaj pa vsa druga cepiva in vse druge sestavine cepiv? Ker ni ustreznih študij, je potrebno pač verjeti strokovnjakom… Pri tem pa se je treba zavedati ene grde podrobnosti: denar je sveta vladar in kdor ga ima, lahko kupi vse. Naprodaj so tudi znanstveniki in njihove študije, kot tudi revije, ki jih objavljajo (ghostwriting). V zadnjem času se je o takem načinu proizvajanja medicinskih raziskav precej pisalo...

Proizvajalci in distributerji cepiv seveda trdijo, da cepiva ne morejo povzročiti avtizma. Ko je treba to »strokovno« dokazati, je dovolj denarja na voljo in tako so spisali že kar nekaj študij.  Zaključki teh študij so, da povezave cepiv z avtizmom niso potrdili. Seveda pa med vsemi študijami ni take, ki bi res lahko dala pravi odgovor - študije o tem, kolikšna je incidenca avtizma med cepljenimi in pa necepljenimi otroci.

avtizem prof. Boyd HaleyCepiva so po mnenju mnogih zdravstvenih delavcev najčistejša zgodba medicine o uspehu, vendar pa med strokovnjaki naletimo tudi na drugačna mnenja. In kdo so ti strokovnjaki, ki so mnenja, da o povezavi cepiv z avtizmom še nimamo pravega odgovora?

Nevrologi - npr. slovenski strokovnjak za avtizem dr. Macedoni Lukšičeva pravi, da tega ne moremo povsem izključiti. V reviji Zdravje: »Za zdaj se ni potrdilo, da bi bilo zgolj cepivo povzročitelj avtizma, ne moremo pa izključiti, da pri določenem odstotku gensko posebno ranljivih otrok ni možno tudi to.«

Toksikologi - npr. slovenski ekspert za toksičnost živega srebra prim. dr. Alfred B. Kobal tudi meni, da cepiv ne moremo izključiti - o avtizmu je objavil članek v Zdravniškem vestniku, v katerem med drugim tudi pojasnjuje, na kakšen način bi lahko škodljivo deloval timerosal.(16)

Imunologi – ko je prof. dr. Miha Likar prebral članek dr. Kobala, ga je pohvalil, da je to »čista studenčnica«. Človek lahko od enega odmerka cepiva umre, kako bi potem izključili možnost nastanka neke manjše okvare zdravja, pa naj bo to avtizem, paraliza...? »Ne, ne moreš izključiti. Ne moreš...« odgovarja na to vprašanje prof. Likar.(17)

Dr. Julie Gerberding - ko je bila še direktorica ameriške agencije za preprečevanje bolezni CDC je v intervjuju za CNN izjavila, da lahko pri nekaterih otrocih tudi cepiva povzročijo zaplete, ki privedejo do avtizma... Seveda tega ni izjavila kar tako mimogrede, temveč šele po tem, ko je sodišče v ZDA avtistični deklici H. Poling priznalo pravico do odškodnine, saj je komisija ministrstva za zdravje DHHS potrdila, da so cepiva poslabšala njeno zdravstveno stanje tako, da se ji je pojavila epilepsija in simptomi avtizma.(18,19)

avtizem_dr._WakefieldV letu 2010 pa je skoraj nemogoče pisati o avtizmu in cepivih, ne da omenili tudi dr. Wakefielda in njegove študije iz že davnega leta 1998, v kateri je s sodelavci opisal 12 otrok s prebavnimi težavami in nevrološkimi motnjami - predvsem avtizmom.(20) Raziskovali so možnost povezave prebavnih težav z avtizmom in ker je večina staršev navajala začetek težav po cepljenju z OMR, so kot možen okoljski faktor v interpretaciji omenili cepiva. Čeprav so v tekstu poudarili, da študija ni dokazala vzročne povezave med cepivom in avtizmom, je bil dvom zasejan in na avtorje se je vsul plaz pravovernih. Pod takim pritiskom se je leta 2004 deset od trinajstih avtorjev v skupni izjavi ogradilo od interpretacije in še enkrat poudarilo, da študija ni dokazala vzročne povezave cepiva OMR z avtizmom. (21)

Leta 2010 pa smo dočakali tudi epilog; zdravstveni svet GMC v Veliki Britaniji je po večletnem postopku zoper tri avtorje študije presodil, da so zlorabili svoj položaj in zaupanje pacientov, za študijo naj ne bi imeli ustreznega etičnega soglasja… Dr. Wakefield in prof. Walker-Smith sta zato izgubila licenco, revija Lancet pa je študijo preklicala in umaknila iz svojega arhiva.(22)

Seveda zgodba še ni končana, na vrsti so pritožbe, zgodilo pa se je še nekaj neverjetnega: tudi revija NeuroToxicology je umaknila pravkar dokončano študijo, v kateri je sodeloval tudi dr. Wakefield, preverjali pa so cepivo proti hepatitisu B na opicah. Študija je potrdila nevrotoksične učinke na opice, šla je uspešno preko ustreznih postopkov preverjanja (peer review) in bila že v fazi »in press«, nakar se je njena usoda neobičajno zasukala.(23)
Saj ni res – pa je…!

Vendar pa - po desetletju trdovratnega zanikanja uradne medicine, da bi avtistični otroci pogosteje imeli prebavne težave in da je morda med avtizmom in prebavnimi težavami celo kakšna vzročna povezava, po »križanju« dr. Wakefielda, ki je o tem prvi objavil strokovni prispevek, pa smo letos najprej dočakali objavo konsenza gastroenterologov o prebavnih težavah avtističnih otrok (v referencah je tudi dr. Wakefield), potem pa še pospešeno preiskavo prebavnih encimov za zdravljenje avtizma (v referencah je zopet tudi dr. Wakefield)... Kaj naj si človek misli...?!(24,25,26)

Nekateri starši otroka z avtizmom pravijo, da bi kupili vse otroške bolezni, če bi lahko prodali avtizem. Vse! Če pa avtizma ne doživiš, si je težko predstavljati, kako huda je ta bolezen. Kako tragične zgodbe piše, se lahko prepričamo v zapisih iz črne kronike: pogrešani, utopljeni, zlorabljeni, pa vse do najhujših – dogajajo se celo umori. Ljudje pač lažje sprejmejo nekoga na vozičku, kot pa nekoga, ki mu na prvi pogled nič ne manjka, obnaša pa se »grozno«…

In najvažnejše – kako pomagati?

avtizem dr. Bradstreet

Ko spregovorimo o možnih terapijah, se spet odprejo nove fronte. Tudi tu se kopija lomijo na hrbtih bolnih otrok, namesto da bi stopili skupaj in terapijo vodili tako, da bi otroku z avtizmom pomagali kolikor se le da, saj to ni bolezen, ki pride in gre, temveč bolezen, ki bo otroka zaznamovala za vse življenje. V ambulanti za avtizem so mnenja, da je za izvajanje terapije primernejši prostor šolstvo in priporočajo predvsem logopedske, defektološke in druge specialno pedagoške metode, saj naj bi zgodnja in intenzivna obravnava dala najboljše rezultate. Prav pred kratkim pa je bila v reviji Lancet objavljena študija, ki ugotavlja, da zgodnja obravnava ne izboljša simptomov avtizma. Izboljšavo naj bi opazili le v komunikaciji med starši in otroci.(27)

Kdor pozna študije, ki so doslej že »dokazale«, kaj vse otrokom z avtizmom ne pomaga (dieta, vitamini, minerali, encimi, probiotiki…), ne sme biti presenečen. Čeprav so starši (kot tudi pri dieti in ostalih poskusih) poročali o izboljšavah, pa so morali avtorji študije upoštevati stroko in njena orodja (lestvice), ki so na voljo za ocenjevanje jakosti simptomov, zato tudi tak rezultat. Mogoče pa se bodo zdaj zdravstveni strokovnjaki pristojni za avtizem manj ukvarjali s šolstvom (ker tudi to ne pomaga) in bodo več časa namenili zdravstvenim preiskavam in terapijam.

Da ne bi bilo pomote – seveda ne trdim, da specialno pedagoške metode ne dajo pozitivnih rezultatov. Omenjena študija zgolj lepo ilustrira kompleksnost problematike avtizma. Ni zdravila, ni terapije, ki bi vsem bolnikom enako pomagala – nekaterim bolj, nekaterim manj, nekaterim sploh nič ali pa nekomu celo trenutno poslabša stanje! To nas niti ne bi smelo presenečati, saj imajo vsa zdravila (in cepiva) tudi stranske učinke – npr. penicilin: večini bolnih pomeni bližnjico do zdravja, nekaterim redkim pa bližnjico v smrt. Zaradi stranskih učinkov pa se ni kar vsem odklonilo možnosti zdravljenja s penicilinom, temveč se je za bolj občutljive poiskalo druge rešitve. Kot se vse bolj upošteva predpostavko, da lahko različni vzroki privedejo do avtizma, tako ne bi smelo biti sporno tudi to, da otroci potrebujejo različne terapije in različne specialiste.

Šolstvo je s specialnimi pedagoškimi programi in s poskusi inkluzije in integracije naredilo že precejšnji napredek. Z dodatno pomočjo ustreznih strokovnjakov, s številnimi prilagoditvami »šolske doktrine« in individualiziranimi programi (IP) so uspeli izboljšati učinkovitost izobraževanja otrok s posebnimi potrebami. Številni starši pa želijo, da bi se tudi zdravstvo bolj potrudilo za inkluzijo in integracijo otrok z avtizmom.  Tudi zdravstveno oskrbo bi morali prilagoditi tako, da ne bi bili zaradi svojih primanjkljajev prikrajšani za primerne zdravstvene storitve. Otrokom z avtizmom, ki ne znajo govoriti, je treba v ambulanti nameniti več časa, pozornosti, preiskav… Z dodatno pomočjo ustreznih strokovnjakov, s prilagoditvami medicinske doktrine in individualiziranimi programi (IP) zdravljenja bi lahko izboljšali tudi učinkovitost zdravljenja otrok z avtizmom.

Iz sveta prihajajo poročila o izboljšavah z uporabo raznih diet, prebavnih encimov, raznih kombinacij mineralno - vitaminskih dodatkov, Omega 3, Q10...,(28,29,30) pri nas pa vztrajamo na stališču, da zdravila za avtizem ni in da so taki poskusi zdravljenja zgolj alternativna medicina. Ali je to prava pot? Je to v skladu s kodeksi, ki v medicini na prvo mesto postavljajo korist bolnika? Če bi se uradna medicina skozi zgodovino vedno tako ortodoksno obnašala, bi še dandanes večino bolezni zdravili s puščanjem krvi.  

Slovenski starši otrok z avtizmom so pogosto »alternativno« in na lastne stroške naročali laboratorijske analize v tujini in potem pri slovenskih pristojnih zdravstvenih delavcih zahtevali, da se pri zdravljenju njihovih otrok upošteva te izvide. Zato je Ministrstvo za zdravje zaprosilo Razširjeni strokovni kolegij za laboratorijsko diagnostiko za mnenje o kvaliteti in ustreznosti analiz, metod in laboratorijev, ki so analize izvajali. Mnenje RSK za laboratorijsko diagnostiko je bilo, da so vsi laboratoriji ustrezno certificirani, da so metode ustrezne in dajejo zelo kvalitetne izvide. Kljub temu pa se pri nas v dveh letih od strokovne ocene izvidov ni nič spremenilo – s temi izvidi lahko starši iščejo pomoč le pri tujih zdravnikih.(31)

avtizem raziskaveUpajmo, da se bodo zdaj na tem področju stvari vendarle obrnile na bolje, saj so letos ameriški gastroenterologi objavili konsenz o prebavnih težavah pri avtizmu in priporočili nekatere preiskave in terapije, saj so poudarili, da lahko z ustrezno sanacijo prebavnih težav ugodno vplivamo tudi na simptome avtizma.(24,25) Le malo kasneje pa je tudi ameriška agencija za zdravila FDA zaradi dobrih obetov odobrila hitri postopek za testiranje prebavnih encimov za zdravljenje avtizma.(26)

Za konec

Tudi moj otrok ima avtizem in vsakodnevno iščem in prebiram novice po svetu, kaj so na tem področju novega odkrili. Z drugimi starši in zdravstvenimi strokovnjaki sodelujemo v društvih in neredko si po načelu sam svoj mojster svetujemo med sabo, kako kar najbolj pomagati bolnemu otroku. Slišal sem že številne zgodbe staršev in pogosto diagnoza avtizem zapečati otrokovo usodo, namesto da bi mu zdravstvo s prilagojeno medicinsko doktrino (individualiziranim programom) poskušalo čim bolj pomagati. Nespečnost, prebavne težave, senzorne motnje, preobčutljivost na zvok/svetlobo, govorne motnje - ja, to se včasih dogaja, to je avtizem - nobenih dodatnih preiskav!!!... Kot da bi sploh vedeli, kaj je avtizem - nobenih dodatnih preiskav, nobenega sodelovanja s strokovnjaki z drugih področij (čeprav so nekateri celo sami ponudili pomoč!!!).

Glede prebavnih težav smo zdaj dočakali priporočila strokovnjakov, kako pri takih otrocih postopati, vprašanje pa je, kdaj bodo naši strokovnjaki začeli upoštevati ta priporočila in te preiskave vključevati v posamezne »individualizirane programe« zdravljenja. Upajmo pa, da bodo kmalu tudi toksikologi objavili podoben konsenz in priporočila kot gastroenterologi, gradiva je že več kot dovolj tudi za to.(7,8,9,10,11,16,28,32)

 

Danilo Koren   -   10. 6. 2010


Reference:

1. Michael D. Kogan s sod.:Prevalence of Parent-Reported Diagnosis of Autism Spectrum Disorder Among Children in the US, 2007.  PEDIATRICS Vol. 124 No. 5 November 2009, pp. 1395-1403
http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/abstract/peds.2009-1522v1
2. Catherine Rice, PhD: Prevalence of Autism Spectrum Disorders --- Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, United States, 2006  http://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/ss5810a1.htm
3. Kanner L. Autistic disturbances of affective contact. Nerv Child. 1943;2:217–50.
4.  Mc Donald M, Paul JF. Timing of Increased Autistic Disorder Cumulative Incidence. Environ. Sci. Technol. 2010, 44, 2112–2118 http://www.all.org/pdf/McDonaldPaul2010.pdf
5. Freitag CM. S sod.: Genetics of autistic disorders: review and clinical implications. Eur Child Adolesc Psychiatry (2010) 19:169–178. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2839494/pdf/787_2009_Article_76.pdf
6. Hertz-Picciotto I, Delwiche L.The rise in autism and the role of age at diagnosis. Epidemiology. 2009 Jan;20(1):84-90. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19234401
7. Scientific Review of Vaccine Safety Datalink Information. June 7-8, 2000. Simpsonwood Retreat Center. http://www.putchildrenfirst.org/media/2.9.pdf
8. Bernard S. Autism: a novel form of mercury poisoning. Medical Hypotheses (2001) 56(4), 462–471. http://generationrescue.org/pdf/bernard.pdf

9. Verstraeten T. s sod.:Safety of Thimerosal-Containing Vaccines: A Two-Phased Study of Computerized Health Maintenance Organization Databases. PEDIATRICS Vol. 112 No. 5 November 2003, pp. 1039-1048. http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/full/112/5/1039
10. Verstraeten T. Thimerosal, the Centers for Disease Control and Prevention, and GlaxoSmithKline. PEDIATRICS Vol. 113 No. 4 April 2004, pp. 932. http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/full/113/4/932
11. Young HA s sod.:. Thimerosal exposure in infants and neurodevelopmental disorders: An assessment of computerized medical records in the vaccine safety datalink. J Neurol Sci. 2008 Aug 15;271(1-2):110-8. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18482737
12. Madsen KM s sod.: Thimerosal and the Occurrence of Autism: Negative Ecological Evidence From Danish Population-Based Data. PEDIATRICS Vol. 112 No. 3 September 2003, pp. 604-606. http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/full/112/3/604
13. Madsen KM s sod.: MMR vaccination and autism--a population-based follow-up study. N Engl J M ed, Vol. 347, N o. 19. November 7, 2002. http://www.endo.gr/cgi/reprint/347/19/1477.pdf
14. The Copenhagen post online: Researcher accused of cheating uni out of millions. 11. 2. 2010 http://www.cphpost.dk/news/international/89-international/48229-researcher-accused-of-cheating-uni-out-of-millions.html 15. Olmsted D, Blaxill M: Poul Thorsen's Mutating Resume. 10. 3. 2010
15. Olmsted D, Blaxill M: Poul Thorsen's Mutating Resume. 10. 3. 2010
http://www.ageofautism.com/2010/03/poul-thorsens-mutating-resume.html
16. Kobal AB: Možni vpliv živega srebra na patogenezo avtizma. Zdrav Vestn 2009; 78.
http://vestnik.szd.si/st09-1/st09-1.htm
17. Prof. dr. Miha Likar, dr. med. – video: Izkušnje so zakon http://www.avtizem.eu/prof._Likar.html 
18. CNN intervju z dr. Julie Gerberding: CDC Chief Admits that Vaccines Trigger Autism  http://www.youtube.com/watch?v=Dh-nkD5LSIg&feature=player_embedded
19. Jon S. Poling: Father: Child's case shifts autism debate. 11. 4. 2008 http://www.ajc.com/opinion/content/opinion/stories/2008/04/11/polinged0411.html
20. Wakefield AJ s sod.: Ileal-lymphoid-nodular hyperplasia, non-specific colitis, and pervasive developmental disorder in children. THE LANCET • Vol 351 • February 28, 1998  http://www.generationrescue.org/pdf/wakefield2.pdf
21. Murch SH s sod.: Retraction of an interpretation. Lancet. 2004 Mar 6;363(9411):750.
22. GMC Rules To Strike Wakefield Off Medical Register  http://www.medicalnewstoday.com/articles/189751.php
23. Blaxill M: Joan Cranmer’s Fateful Decisions and the Suppression of Autism Science. 2. 3. 2010  http://www.ageofautism.com/2010/03/joan-cranmers-fateful-decisions-and-the-suppression-of-autism-science.html
24. Timothy Buie s sod.:Evaluation, Diagnosis, and Treatment of Gastrointestinal Disorders in Individuals With ASDs: A Consensus Report. Pediatrics 2010;125;S1-S18 http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/full/125/Supplement_1/S1
25. Timothy Buie s sod.:Recommendations for Evaluation and Treatment of Common Gastrointestinal Problems in Children With ASDs. Pediatrics 2010;125;S19-S29 http://www.pediatrics.org/cgi/content/full/125/Supplement_1/S19
26. Curemark CM-AT Autism Treatment Granted FDA Fast Track Status
http://www.medicalnewstoday.com/articles/179973.php
27. Prof Jonathan Green s sod.:Parent-mediated communication-focused treatment in children with autism (PACT): a randomised controlled trial. Lancet, 2010
http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(10)60587-9/abstract
28. James SJ s sod.: Thimerosal Neurotoxicity is Associated with Glutathione Depletion: Protection with Glutathione Precursors. NeuroToxicology 26 (2005) 1–8  http://www.generationrescue.org/pdf/james.pdf
29. Whiteley P. s sod.:The ScanBrit randomised, controlled, single-blind study of a gluten- and casein-free dietary intervention for children with autism spectrum disorders. Nutr Neurosci. 2010 Apr;13(2):87-100.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20406576
30. Genuis SJ s sod.: Celiac disease presenting as autism. J Child Neurol. 2010 Jan;25(1):114-9. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19564647
31. RSK za laboratorijsko diagnostiko: Strokovna presoja laboratorijskih izvidov in preverjanje referenc laboratorijev. 23.4.2008  http://www.avtizem.eu/RSK.html

32, DeSoto MC, Hitlan RT. Blood Levels of Mercury Are Related to Diagnosis of Autism: A Reanalysis of an Important Data Set. J Child Neurol 2007. http://jcn.sagepub.com/cgi/content/abstract/22/11/1308

Združenje bodi ZDRAV

Budanje 92a
5271 Vipava

Telefon:
05 620 51 60

Pišite nam na: 
info@zdravtizem.si

Davčna številka:
97410365

Matična številka:
1766643

Šifra dejavnosti SKD:
94.999

Transakcijski račun
pri Nova KBM:
04751 - 0001449279

Kaj počne  država z vašo dohodnino?

Lahko vplivate!!!

Del svoje dohodnine lahko namenite za raziskave avtizma!!!

V letu 2010 nam je Ministrstvo za zdravje  podelilo status humanitarne organizacije, zato nam zdaj lahko pomagate tudi tako, da nam namenite del dohodnine. Torej vas nič ne stane, da ste dobrodelni… 

Obrazec z navodili 
je TUKAJ (pdf)
ali TUKAJ (doc)